| Le combat de Jessalyn et de sa famille | |
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Auteur | Message |
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tanya010 Invité
| Sujet: Le combat de Jessalyn et de sa famille Ven 04 Mar 2011, 12:04 pm | |
| Je me présente... Manuela, maman d'une fillette gravement malade depuis août 2007.
Jessalyn a 7 ans et demi, elle est née le 2 Août 2003 en bonne santé et à terme. Ce n'est qu'à ses 4ans que l'on a découvert ses astrocytomes pilocytiques suite à une très forte hydrocéphalie et des symptômes de celle-ci. Elle est porteuse d'une dérivation ventriculo-péritonéale depuis août 2007. Elle a été opérée en tout dont une biopsie qui met un nom sur la maladie même si le Professeur se doutait bien que c'était des astrocytomes pilocytiques mais il a préféré biopser les 2 lésions au cas où.... Suite à la biopsie nous aurions dû commencer une chimio mais celle-ci a été déconseillée par l'institut Gustave Roussy (le dct Grill) car la maladie s'était trop répandue. Nous avons donc attendu un peu que Jessalyn se remette de l'intervention (elle a mis 6 mois pour s'en remettre à fond, elle a fait une anorexie mentale.... ses muscles étaient atrophiés et j'en passe, des vomissements par jets....) Moins d'un an après forcément les lésions biopsées se réveillent et là nous partons à la recherche d'un neurochirurgien qui veuille bien l'opérer car à Besançon ils ne voulaient pas s'y risquer, quelle sage décision.... C'est donc à l'hôpital Necker à Paris que notre puce fut opérée en février 2009 pour une exérèse totale de la lésion de la lame tectale et partielle pour la lésion infundibullaire. Entre temps sans que l'on sache pourquoi l'atteinte méningée a disparue et n'est jamais revenue. Opération qui a été un succès puisqu'il ne restait à ma puce qu'un infime résidu mais malheureusement celui-ci s'est réveillé au bout d'un an. C'est pourquoi nous avons entammé une chimiothérapie de 19 mois en avril 2010 car ce résidu est inopérable sans laisser des séquelles (endocrinienne) irréversibles.
Ma puce supporte plutôt bien la chimio (Etoposide, Carboplatine et Vincristine) sauf qu'elle fait des aplasies très sévères et qu'il faut transfuser des plaquettes 2 fois à chaque cure et parfois même du sang... Mais ça va elle supporte malgré des PDS sans cesse... Durant les aplasies nous sommes confinées et un peu isolées difficile à vivre...
Niveau séquelle : elle n'en a pas à ce jour. On ne sait pas trop comment elle a fait pour s'en sortir comme ça mais elle se bat et elle est pétillante de vie.
Elle va à l'école quand elle le peut. C'est ce pourquoi nous nous battons en ce moment.
Jessalyn a un grand frère qui a eu 13 ans et un papa et une maman très présents. Je suis maman au foyer mais j'essaie d'avoir des activités pour me détendre. Nous sommes mariés depuis 13 ans et nous avons respectivement 40 et 34 ans. Nous essayons de vivre à fond chaque instant et profitons de la vie du mieux que nous pouvons. Ah oui! Nos loulous ont aussi chacun leur chat qui sont des anges gardiens pour eux et des réconforts.
Voilà, je sais j'ai été très longue,mais merci de m'avoir lue. J'ai besoin de parler et d'échanger. À bientôt!
Au plaisir de discuter avec vous papas et mamans . |
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Fanny Administrateur
Sexe : Messages : 200 Date d'inscription : 26/11/2010 Localisation : Dans ton coeur !
| Sujet: Re: Le combat de Jessalyn et de sa famille Ven 04 Mar 2011, 1:47 pm | |
| Wow!! Quel beau témoignage. Jespère de tout coeur que tout ira bien,je vous souhaite beaucoup de courage et surtout resté uni ! | |
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Invité Invité
| Sujet: Re: Le combat de Jessalyn et de sa famille Sam 05 Mar 2011, 7:15 am | |
| Merci à toi Ce forum est très agréable pour nous parents d'enfants malades. Nous vivons des choses si intenses que nous avons besoin de les partager. A bientôt |
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wabbet
Sexe : Messages : 1 Date d'inscription : 17/03/2011
| Sujet: Re: Le combat de Jessalyn et de sa famille Jeu 17 Mar 2011, 8:59 pm | |
| wow moi qui me plaignait j'ai les larmes aux yeux
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mamand'a Invité
| Sujet: Re: Le combat de Jessalyn et de sa famille Ven 18 Mar 2011, 5:15 am | |
| Merci wabbet. Des messages comme le vôtre nous donne encore plus l'envie et surtout la force de nous battre. Car de la force il en faut dans de tels combats. Bonne journée et au plaisir de discuter Ma puce a eu sa gosse chimio mardi et est à l'école malgré tout. Une vraie leçon de vie cet amour |
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Au pays de dinou Administrateur
Sexe : Messages : 168 Date d'inscription : 18/12/2010 Localisation : Ste-sophie
| Sujet: Re: Le combat de Jessalyn et de sa famille Lun 21 Mar 2011, 9:23 am | |
| - mamand'a a écrit:
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Ma puce a eu sa gosse chimio mardi et est à l'école malgré tout. Une vraie leçon de vie cet amour Je ne sais pas où les enfants vont chercher leur énergie mais ils sont souvent une belle source d'inspiration. De gros bisou pour vous souhaiter que tout se passe bien avec la chimio. | |
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Invité Invité
| Sujet: Re: Le combat de Jessalyn et de sa famille Lun 21 Mar 2011, 9:36 am | |
| Merci Au Pays de Dinou
Je pense que ma fille puise son énergie dans l'amour de sa famille et nous nous puisons la nôtre dans son sourire
Ce matin elle a eu sa Prise de Sang qui n'est pas très bonne mais elle est à l'école car pas encore en aplasie. Il faut beau c'est agréable. Deamin encore la chimio, c'est long 19mois mais pas le choix.
Bel après-midi ensoleillé à tous et merci pour votre soutien |
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Fanny Administrateur
Sexe : Messages : 200 Date d'inscription : 26/11/2010 Localisation : Dans ton coeur !
| Sujet: Re: Le combat de Jessalyn et de sa famille Lun 21 Mar 2011, 6:12 pm | |
| Mais c vraiment beau les voir comme sa ..de voir a quel point il sont fort en meme temps sa nous aides nous les parents a rester fort pour eux | |
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Invité Invité
| Sujet: Re: Le combat de Jessalyn et de sa famille Mar 22 Mar 2011, 4:39 am | |
| Coucou tout le monde
Ce matin ma puce est à l'école puis cet après-midi chimio. Nous savons qu'elle sera vite en aplasie mais bon en attendant on profite car ensuite nous serons confinées comme à chaque fois. Je vais recontacter le maître à domicile pour la semaine prochaine BEURK J'en ai marre des aplasies qui durent depuis 11mois !!!!
Bonne Journée ensoleillée à toutes et plein d'bisous |
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Fanny Administrateur
Sexe : Messages : 200 Date d'inscription : 26/11/2010 Localisation : Dans ton coeur !
| Sujet: Re: Le combat de Jessalyn et de sa famille Mar 22 Mar 2011, 8:03 am | |
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Au pays de dinou Administrateur
Sexe : Messages : 168 Date d'inscription : 18/12/2010 Localisation : Ste-sophie
| Sujet: Re: Le combat de Jessalyn et de sa famille Mar 22 Mar 2011, 9:12 am | |
| Bonne chance à vous! | |
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Invité Invité
| Sujet: Re: Le combat de Jessalyn et de sa famille Jeu 31 Mar 2011, 4:45 am | |
| Bonjour tout le monde Juste pour vous dire que ma puce a été hospitalisée 2jours (lundi et mardi) pour fièvre inexpliquée. Tous les examens sont revenus négatifs. Elle a eu sa chimio mardi et une transfusion de plaquettes lundi. Elle va mieux plus de fièvre mais fatiguée forcément. Je la garde avec moi pour la protéger. Prochane Prise de sang mercredi. Bonne Journée à toutes et à bientôt Bisous à vos loulous et louloutes |
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Fanny Administrateur
Sexe : Messages : 200 Date d'inscription : 26/11/2010 Localisation : Dans ton coeur !
| Sujet: Re: Le combat de Jessalyn et de sa famille Jeu 31 Mar 2011, 11:27 am | |
| Je suis avec vous en pensé.Tention a vous xx | |
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Invité Invité
| Sujet: Re: Le combat de Jessalyn et de sa famille Jeu 31 Mar 2011, 11:52 am | |
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| Sujet: Re: Le combat de Jessalyn et de sa famille | |
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