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 Mon fils, ma fierté...(long!)

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Nataly
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Sexe : Féminin
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Date d'inscription : 23/05/2011
Localisation : Sherbrooke, Québec, Canada

MessageSujet: Mon fils, ma fierté...(long!)   Lun 23 Mai 2011, 9:09 pm

Voici notre petite histoire... avec ses hauts et ses bas...

Wyliam est né prématuré à 33 semaines. Il est resté hospitalisé 1 mois en néonatologie; intubation,apnée, bradycardiaque, infections.... Bref, le début de sa vie ne fut pas facile, mais il est passé au travers avec force! En âge corrigé, il a eu un développement normal, par contre, au niveau du langage et de la compréhension, nous nous sommes inquiétés vers 2 ans et demi, lorsque son éducatrice nous a fait par de ses remarques. À 2 ans et demi, Wyliam ne parlait pas... Il disait simplement maman ou papa. Et puis j'avais continuellement l'impression qu'il n'était pas «là» je lui parlais mais n'écoutais pas, ne répondait pas. J'avais très peur pour le TED.

Vers 3 ans, Wyliam a enfin la chance de rencontrer une orthophoniste. après qu'une rencontre, elle est formel: Wyliam a un retard sévère de langage, possiblement un trouble primaire. Elle laisse la chance au coureur, il fera parti du groupe Hanen de CLSC et ensuite, on réévaluera. Les moments sont durs, à la maison, c'est crise par dessus crise, bataille par dessus bataille. Je suis épuisée, je pleure souvent. J'ai besoin de l'aide d'une travailleuse sociale et d'une éducatrice spécialisée. Wyliam va jusqu'à mettre ses selles partout sur les mur de sa chambre pendant un mois. Je fini par éclater, Wyliam DOIT être évaluer. On commence par le trouble envahissant du développement. Les test s'avère subjectifs, mais finalement, il ne l'est pas. Il rencontre une 2e fois l'orthophoniste, le diagnostic tombe: Wyliam est dyphasique sévère mixte. Il aura du mal à l'école, devra aller dans les classes spéciales, à 5 ans, il arrivera peut-être à parler comme nous... Je suis en pleurs, malgré qu'elle m'en avait parlé, j'avais encore l'espoir...

C'est un choc à la maison, nous avons de la peine, mais la bataille commence, on va l'aider de notre mieux. Et puis, 2 semaines plus tard, je test positif à un test de grossesse. La nouvelle m'aura tant ébranlé que mon cycle menstuel a été modifié...

Il y aura un an de perdu... Puisque Wyliam est né le 27 octobre, il pert une «année soclaire» donc il ne peut pas rentrer tout de suite au Centre de réadaptation physique de l'Estrie. Je suis en furie...

Vers le début de l'été 2010, après la naissance de ma petite dernière, née aussi prématurée, Wyliam et sa soeur Alys-Ann sont acepté dans une superbe garderie où on y trouve un groupe spécialisé pour enfant avec trouble du langage. Wyliam y apprendra les pictogrammes etc, et son langage ainsi que sa compréhension s'améliore juste pendant l'été! Il adore apprendre!

Puis j'apprends qu'il a été choisi pour le groupe de prématernelle 4 ans spécialisé de l'école près de sa garderie. Je suis tellement contente! 4 fois par semaine, Wyliam va à la prématernelle en autobus, gratuitement, et est préparé doucement à la maternelle qui s'approche. Il adore apprendre, il adore son professeur... mais ah la la... elle est épuisée....

Je demande de voir une neurologue au pédiatre de mon fils qui me le réfère rapidement. Elle rencontre Wyliam et décèle chez lui cette dysphasie sévère, mais aussi un trouble de comportement et un possible trouble praxique. Il a un retard de motricité global et fine.

Je l'ai revu dernièrement, puisque depuis Noël, c'est difficile à la maison avec Wyliam. Il bouge de plus en plus, on est épuisé. Il a un comportement très impusif, et on répète tellement souvent qu'on est à bout de souffle mon chum et moi... Et puis, j'ai été très déçue et mêlée... parce que l'orthophoniste qui voit mon fils à son école (pas la même que depuis le début) a trouvé qu'il s'était amélioré côté langage, et donc, lui a tout enlevé sa cote 34 (cote necessaire pour obtenir des ressources à l'école)...ce qui veut dire qu'il n'aura plus accès au service d'orthophonie, d'éducatrice spécialisé, de psychoéducatrice etc... Il sera laissé à lui-même dans une classe normale. Est-ce le meilleur choix pour mon fils?!

On voit donc dernièrement Dr Pannetier, sa neurologue début avril. rapidement, elle voit qu'il a encore une dysphasie mixte, mais plus vers modéré à sévère. elle est outrée d'apprendre qu'il a perdu sa cote 34. Il a encore un retard au niveau de la motricité fine et globale donc elle est de plus en plus certaine à une dyspraxie, aussi au niveau de la bouche. Puis elle voit qu'il bouge énormément, manque de concentration... c'est une vrai tornade dans le bureau. Je lui avoue que je suis épuisée, que c'est difficile à la maison, que ses comportements nous mettent à bout de souffle. Elle a donc recommandé un test conners et le 25 mai, on verra le résultat de ce questionnaire.

Je vous en redonnerai des nouvelles à ce moment Smile
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