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 Le combat de Jessalyn et de sa famille

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tanya010
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MessageSujet: Le combat de Jessalyn et de sa famille    Ven 04 Mar 2011, 12:04 pm

Je me présente... Manuela, maman d'une fillette gravement malade depuis août 2007.

Jessalyn a 7 ans et demi, elle est née le 2 Août 2003 en bonne santé et à
terme. Ce n'est qu'à ses 4ans que l'on a découvert ses astrocytomes
pilocytiques suite à une très forte hydrocéphalie et des symptômes de
celle-ci. Elle est porteuse d'une dérivation ventriculo-péritonéale depuis
août 2007. Elle a été opérée en tout dont une biopsie qui met un nom
sur la maladie même si le Professeur se doutait bien que c'était des
astrocytomes pilocytiques mais il a préféré biopser les 2 lésions au cas
où.... Suite à la biopsie nous aurions dû commencer une chimio mais celle-ci
a été déconseillée par l'institut Gustave Roussy (le dct Grill) car la
maladie s'était trop répandue. Nous avons donc attendu un peu que Jessalyn se
remette de l'intervention (elle a mis 6 mois pour s'en remettre à fond, elle a
fait une anorexie mentale.... ses muscles étaient atrophiés et j'en passe,
des vomissements par jets....) Moins d'un an après forcément les lésions
biopsées se réveillent et là nous partons à la recherche d'un
neurochirurgien qui veuille bien l'opérer car à Besançon ils ne voulaient
pas s'y risquer, quelle sage décision.... C'est donc à l'hôpital Necker à
Paris que notre puce fut opérée en février 2009 pour une exérèse totale de
la lésion de la lame tectale et partielle pour la lésion infundibullaire.
Entre temps sans que l'on sache pourquoi l'atteinte méningée a disparue et
n'est jamais revenue. Opération qui a été un succès puisqu'il ne restait à
ma puce qu'un infime résidu mais malheureusement celui-ci s'est réveillé au
bout d'un an. C'est pourquoi nous avons entammé une chimiothérapie de 19 mois en avril
2010 car ce résidu est inopérable sans laisser des séquelles (endocrinienne) irréversibles.

Ma puce supporte plutôt bien la chimio (Etoposide, Carboplatine et
Vincristine) sauf qu'elle fait des aplasies très sévères et qu'il faut
transfuser des plaquettes 2 fois à chaque cure et parfois même du sang...
Mais ça va elle supporte malgré des PDS sans cesse... Durant les aplasies
nous sommes confinées et un peu isolées difficile à vivre...

Niveau séquelle : elle n'en a pas à ce jour. On ne sait pas trop
comment elle a fait pour s'en sortir comme ça mais elle se bat et elle est
pétillante de vie.

Elle va à l'école quand elle le peut. C'est ce pourquoi nous nous battons en ce moment.

Jessalyn a un grand frère qui a eu 13 ans et un papa et une maman très
présents. Je suis maman au foyer mais j'essaie d'avoir des activités pour me
détendre. Nous sommes mariés depuis 13 ans et nous avons respectivement 40 et 34 ans.
Nous essayons de vivre à fond chaque instant et profitons de
la vie du mieux que nous pouvons. Ah oui! Nos loulous ont aussi chacun leur chat
qui sont des anges gardiens pour eux et des réconforts.

Voilà, je sais j'ai été très longue,mais merci de m'avoir lue. J'ai besoin de
parler et d'échanger. À bientôt!

Au plaisir de discuter avec vous papas et mamans .
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Fanny
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MessageSujet: Re: Le combat de Jessalyn et de sa famille    Ven 04 Mar 2011, 1:47 pm

Wow!! Quel beau témoignage.
Jespère de tout coeur que tout ira bien,je vous souhaite beaucoup de courage et surtout resté uni ! Smile

fleur++

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MessageSujet: Re: Le combat de Jessalyn et de sa famille    Sam 05 Mar 2011, 7:15 am

Merci à toi Ce forum est très agréable pour nous parents d'enfants malades. Nous vivons des choses si intenses que nous avons besoin de les partager. A bientôt
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wabbet

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MessageSujet: Re: Le combat de Jessalyn et de sa famille    Jeu 17 Mar 2011, 8:59 pm

wow
moi qui me plaignait
j'ai les larmes aux yeux
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mamand'a
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MessageSujet: Re: Le combat de Jessalyn et de sa famille    Ven 18 Mar 2011, 5:15 am

Merci wabbet. Des messages comme le vôtre nous donne encore plus l'envie et surtout la force de nous battre. Car de la force il en faut dans de tels combats. Bonne journée et au plaisir de discuter

Ma puce a eu sa gosse chimio mardi et est à l'école malgré tout. Une vraie leçon de vie cet amour I love you
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Au pays de dinou
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MessageSujet: Re: Le combat de Jessalyn et de sa famille    Lun 21 Mar 2011, 9:23 am

mamand'a a écrit:


Ma puce a eu sa gosse chimio mardi et est à l'école malgré tout. Une vraie leçon de vie cet amour I love you

Je ne sais pas où les enfants vont chercher leur énergie mais ils sont souvent une belle source d'inspiration. De gros bisou pour vous souhaiter que tout se passe bien avec la chimio.
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MessageSujet: Re: Le combat de Jessalyn et de sa famille    Lun 21 Mar 2011, 9:36 am

Merci Au Pays de Dinou

Je pense que ma fille puise son énergie dans l'amour de sa famille et nous nous puisons la nôtre dans son sourire

Ce matin elle a eu sa Prise de Sang qui n'est pas très bonne mais elle est à l'école car pas encore en aplasie. Il faut beau c'est agréable. Deamin encore la chimio, c'est long 19mois mais pas le choix.

Bel après-midi ensoleillé à tous et merci pour votre soutien
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Fanny
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MessageSujet: Re: Le combat de Jessalyn et de sa famille    Lun 21 Mar 2011, 6:12 pm

Mais c vraiment beau les voir comme sa ..de voir a quel point il sont fort en meme temps sa nous aides nous les parents a rester fort pour eux Smile

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MessageSujet: Re: Le combat de Jessalyn et de sa famille    Mar 22 Mar 2011, 4:39 am

Coucou tout le monde

Ce matin ma puce est à l'école puis cet après-midi chimio. Nous savons qu'elle sera vite en aplasie mais bon en attendant on profite car ensuite nous serons confinées comme à chaque fois. Je vais recontacter le maître à domicile pour la semaine prochaine BEURK J'en ai marre des aplasies qui durent depuis 11mois !!!!

Bonne Journée ensoleillée à toutes et plein d'bisous
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MessageSujet: Re: Le combat de Jessalyn et de sa famille    Mar 22 Mar 2011, 8:03 am

Bonne chance a vous xxx

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MessageSujet: Re: Le combat de Jessalyn et de sa famille    Mar 22 Mar 2011, 9:12 am

Bonne chance à vous!
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MessageSujet: Re: Le combat de Jessalyn et de sa famille    Jeu 31 Mar 2011, 4:45 am

Bonjour tout le monde

Juste pour vous dire que ma puce a été hospitalisée 2jours (lundi et mardi) pour fièvre inexpliquée. Tous les examens sont revenus négatifs. Elle a eu sa chimio mardi et une transfusion de plaquettes lundi. Elle va mieux plus de fièvre mais fatiguée forcément. Je la garde avec moi pour la protéger. Prochane Prise de sang mercredi.

Bonne Journée à toutes et à bientôt Bisous à vos loulous et louloutes
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Fanny
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MessageSujet: Re: Le combat de Jessalyn et de sa famille    Jeu 31 Mar 2011, 11:27 am

Je suis avec vous en pensé.Tention a vous xx

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MessageSujet: Re: Le combat de Jessalyn et de sa famille    Jeu 31 Mar 2011, 11:52 am

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MessageSujet: Re: Le combat de Jessalyn et de sa famille    

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