Simon...mon héros!

Le 5 août dernier, Simon s'est levé un autre matin * comme les précédents dans la semaine * avec les yeux enflés et le visage un peu plus bouffi...Satanées allergies! * qu'on se disait *...
La journée passe, et mes parents, qui sont de l'extérieur, arrivent en visite. Ils nous font remarquer que Simon "a dont ben pris du poids coudonc" depuis leur dernière visite...Moi qui vit au quotidien avec lui je n'ai pas trop remarqué, sinon qu'il était effectivement plus lourd qu'avant. Hop un petit tour sur la balance! Quelle ne fût pas ma surprise de constater +10 livres sur son poids habituel....Oh my god! Pas normal pour un enfant de 2 ans.
On entre dans le bain, et je remarque que son scrotum est 3 x gros qu'habituellement. Nop! c'est pas normal et il n'en fallait pas plus pour que moi et mon chum on file directement à notre centre hospitalier.
Arrivés là-bas, c'est un branle-bas de combat. Simon est pris immédiatement en charge. Sa pression est dans le plafond, sa respiration n'est pas belle du tout sans compter ses analyses sanguines qui sont affreuses. On fait ni une ni deux et on l'hospitalise. S'en est suivi une série de tests, etc...3 heures exactement après notre entrée à l'urgence on nous annoncait le diagnostique qui allait changer notre vie. Syndrôme néphrotique de l'enfant. Une sorte d'insuffisance reinale qui touche 16 enfants sur 100 000. BINGO!
À partir de cette journée, j'ai eu l'impression que la terre se mettait à tourner très très tranquillement, que notre monde se mettait sous pause durant quelques temps.
En peu de temps, on a dû changer complètement notre alimentation. Passer à un régime sans sel ou très peu * toute la famille le fait par solidarité et aussi pour pas décupler les repas *, on a appris à lire les étiquettes, à ne plus aller au resto, si ce n'est qu'exceptionnellement, à tout tout cuisiner de A à Z.
On a dû aussi faire entrer les médicaments dans notre routine: 2 fois par jour, 3 sortes différentes avec tous des goûts les plus dégueux les uns que les autres. Mais notre champion les prend sans dire un mot...comme s'il savait que sa vie en dépend!
Les piqûres, rendez-vous et suivsi sont maintenant chose du presque quotidien. Simon ayant la forme la plus sévère de sa maladie * ben oui, fallait en + avoir cette chance là hein ayant 2 parents infirmiers * On est donc rendu champion des chansons durant les piqures et des distractions en dessins et jeux durant les rendez-vous de suivi. Même sa néphrologue participe!
Malgré tout ça, notre Simon nous donne une leçon de vie. Une leçon que bien des adultes devraient retenir. Il ne se plaint presque jamais, même quand il a mal et feel vraiment moche*comme depuis quelques jours *. Alors on s'est dit: pourquoi nous on pourrait se plaindre?
On suit donc la vague et on garde le sourire pour notre bonhomme!
Pour l'instant, on ne sait pas si Simon aura des séquelles rendu à l'âge adulte...les enfants qui sont atteint de la phase la moins grave eux risquent de ne pas en avoir..mais Simon a déja ++ de problèmes alors on ne peut rien nous promettre pour son avenir. Mais on garde espoir en la vie!

Ce n'ai jamais facile quand notre enfants est malade.Mais j'admire beaucoup votre solidarité et votre dévoument. Les enfants malade se plaigne rarement!! Il sont tellement fort !!

Garder courage et continuer votre bon travail !!!

C'est vrai que les enfants malade sont une vraie source d'inspiration, car même s'ils sont au plus bas il t'accueille toujours avec le sourire et il passe à travers bien des situations avec parfois plus de force que certains adultes.

Il faut toujours garder espoir même si c'est pas toujours facile c'est ce qui nous permet d'avancer un pas de plus.
Bon courage!